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Orietta Ciammetti -Comprendere la condizione autistica, lo sguardo diverso

1. Ci presenti il suo libro.

Questo testo si pone come spunto di riflessione condivisa per tutte le persone che, a qualsiasi titolo, si confrontano con la quotidianità di vita delle bambine, dei bambini, delle ragazze, dei ragazzi e degli adulti con autismo. Gli incontri avuti negli ultimi trent’anni della mia vita, personale e professionale, con chi vive il e nel “mondo autistico”, persone con autismo, genitori, insegnanti, professionisti, volontari, tutti nella loro umana diversità, mi sostengono nell’ affrontare questo percorso di autoriflessione e condivisione di opinioni, stati d’animo, costellato da tanti dubbi e poche, ma consolidate, certezze.

 Ovviamente, le mie scelte professionali hanno favorito l’opportunità di addentrarmi nei sentieri impervi dell’autismo, sempre però accompagnata dalla sensazione che l’autismo mi riguardasse più come essere umano che, soltanto, come professionista. Ritengo estremamente riduttivo, infatti, l’approccio all’autismo fondato esclusivamente su teorie scientifiche, più o meno validate, che non ponga al centro del palcoscenico della sua vita la persona nella sua essenza umana. Perché è riduttivo pensare che una persona con autismo possa essere “classificata” semplicisticamente sulla base della diade sintomatologica “comunicazione e interazione sociale”, “comportamenti ed interessi ristretti e ripetitivi” e criteri sottostanti, come afferma il DSM-5 (APA, 2014). La persona con autismo è, innanzi tutto, un essere umano che, come tutti gli altri esseri umani, presenta differenze e somiglianze rispetto alla cosiddetta “neurotipicità”. Questa radicata convinzione, della quale ho cercato nel tempo conferma nella letteratura specializzata, trovandola in particolare nel contributo dato da Barry Prizant (2018) ad una visione diversa dell’autismo, nel suo “Unicamente umani. Un modo diverso di vedere l’autismo”, ha consentito di orientare il mio sguardo partendo “da dentro”, iniziando e percorrendo un cammino di ascolto volto alla comprensione della condizione autistica, lasciando nelle pagine dei manuali le etichette diagnostiche e le certezze terapeutiche ma, soprattutto, sospendendo il giudizio, ascoltando ed osservando con umiltà la meraviglia dell’essere umano e chiedendomi sempre “il perché” delle inesauribili manifestazioni che caratterizzano questa condizione. Sulla base di questi presupposti, ho fatto una scelta terminologica precisa, parlando di condizione autistica e di autismi, ispirandomi all’esperienza e alla conoscenza del fenomeno acquisita grazie all’incontro con un “mondo autistico” dalle infinite, poliedriche sfaccettature.

Il testo, attraverso una breve illustrazione delle caratteristiche della condizione autistica, ne esplora le manifestazioni e le peculiarità. Per affrontare e promuovere la comprensione del “pensiero autistico” ad esse sotteso, mi sono soffermata sulla descrizione di alcune particolarità del cervello autistico, spostando lo sguardo dalla mente al cervello, in considerazione del fatto che “l’autismo deriva dall’interno, non dall’esterno” (De Clercq, 2011).

Partendo dai comportamenti tipici delle persone con autismo, i cosiddetti “comportamenti problematici”, ne ho illustrato le possibili cause e motivazioni per promuovere, come anche il titolo di questo testo suggerisce, uno sguardo diverso nei confronti della condizione autistica, suggerendo strumenti e atteggiamenti utili alla comprensione delle dinamiche di pensiero sottese a ciascun comportamento e diverse per ciascun essere umano.

Ho scelto, tra le tante possibilità, di affrontare il tema dell’apprendimento nell’autismo perché l’apprendimento rappresenta un aspetto dello sviluppo umano ancora non del tutto chiaro e da esplorare. Attraverso l’apprendimento è possibile acquisire conoscenze, facoltà e capacità che promuovono la crescita e lo sviluppo di tutti gli esseri umani. Nell’autismo, gli aspetti, ancora non perfettamente chiari in relazione all’apprendimento nello sviluppo tipico, si intrecciano con le caratteristiche peculiari di pensiero e di comportamento, e ciò rende ancor più rilevante identificare strategie e modalità educative volte alla facilitazione degli apprendimenti durante tutto il corso della vita.

Nella scelta bibliografica ho privilegiato vari testi scritti da adulti con autismo e da genitori di bambini e ragazzi con autismo, cercando di “mettermi nei loro panni” entrando nelle sfide delle loro quotidianità, attingendo parallelamente anche dalle numerose esperienze di vita che ho avuto il privilegio di fare insieme a molte famiglie “nello spettro”, a cui va la mia più profonda gratitudine. Mi auguro che questo vissuto possa trasparire dalle righe e tra le righe del testo per promuovere e facilitare un approccio diverso alle persone con autismo, mirato al rispetto e alla considerazione della loro unica umanità.

2. Ci regali un breve stralcio dell’opera, una parte che per lei è particolarmente significativa.

“Mi piace pensare che questo contributo possa stimolare e aprire nuove prospettive per affrontare un tema, tanto importante quanto controverso, quale la condizione autistica. Mi auguro di aver espresso in maniera sufficientemente esplicativa il mio pensiero sull’autismo, che si differenzia dal pensiero generale e maggiormente accreditato, ma che nulla esclude o impedisce. Le persone con autismo vedono il mondo in maniera diversa da come lo vediamo noi e, sapendo questo, è possibile rendere il mondo più comprensibile ai loro occhi, cambiando la nostra prospettiva e modificando l’ambiente che li circonda, nella ricerca di modalità relazionali più adeguate per loro. Ritengo che per “cucire su misura” un intervento educativo appropriato, indipendentemente dalla condizione del soggetto in educazione, sia necessario mettere in campo tutte le forze e tutte le prospettive, facendo tesoro di ogni esperienza maturata e creando l’indispensabile sinergia tra tutti gli attori coinvolti nel processo, il cui contributo è irrinunciabile ai fini del buon esito dell’intervento. Considero prezioso e fondamentale l’apporto della famiglia nella comprensione dell’”unica umanità” che ogni persona con autismo cela dietro una maniera diversa di relazionarsi con il mondo. Sono fermamente convinta che i genitori siano i migliori terapeuti dei loro figli, se messi nella condizione di far sentire la propria voce e accompagnati nel faticoso cammino della loro esistenza all’interno del “mondo autistico”.

Un altro aspetto che mi preme sottolineare è l’importanza della ricerca e dei suoi risultati in questo ambito che, purtroppo, non trova sempre la giusta collocazione nella pratica professionale. Si riscontra, infatti, una distanza di almeno un decennio tra ciò che viene documentato nella ricerca scientifica e ciò che entra a far parte della pratica clinica ed educativa nei servizi.

Le evidenze scientifiche, portatrici di esperienze, pensieri e filosofie differenziate, dovrebbero rappresentare la base, il punto di partenza dal quale procedere per pianificare strategie e metodologie utili alla promozione del pieno sviluppo del soggetto in crescita, durante tutto l’arco della vita.

Lascio ai lettori il compito di trarre conclusioni su quanto ho voluto esporre e condividere con questa “chiacchierata” sulla condizione autistica, con l’auspicio che possano aprirsi nuove prospettive, fondate sulla conoscenza profonda delle caratteristiche del pensiero autistico e delle ragioni delle sue manifestazioni. Il mio modo di capire e supportare le persone con autismo è quello di non considerarle un problema da risolvere ma, piuttosto, individui che devono essere compresi. E’ necessario andare più a fondo, chiedersi cosa sta motivando un determinato comportamento, cosa c’è

sotto quei patterns comportamentali; è più appropriato e più efficace domandarsi “Perché? Perché si sta dondolando? Perché allinea le sue automobiline giocattolo in quel determinato modo e perché soltanto quando rientra dalla scuola?”. Infinite sono le domande da porsi.

Il mio intento è quello di guardare sempre la persona “da dentro”, oltre ciò che appare, promuovendo uno “sguardo diverso” per trovare un “modo diverso” di vedere l’autismo.

3. C’è un aneddoto particolare che l’ha spinta a scrivere questo libro?

Ogni volta che mi confronto con l’autismo, “mi fa compagnia” lo sguardo magnetico di Gabriele, un bambino di 8 anni, ormai diventato un ragazzo di 21, con una forma di autismo grave. Grazie a Gabriele il mio sguardo si è modificato. Ho tentato dimettermi nei suoi panni per comprendere le motivazioni del suo comportamento atipico; ho “imitato” i suoi comportamenti apparentemente bizzarri, come correre sui sassi a piedi nudi o mangiare per una settimana esclusivamente prosciutto crudo. Ho scelto di fare “esperienza di autismo” nel tentativo di comprenderlo “da dentro”, di distaccarmi dalle etichette diagnostiche per cercare l’essenza di quella unica umanità, presente in ognuno di noi, e la mia mente si è aperta a nuove prospettive e nuove conoscenze.

4. Cosa si aspetta dalla partecipazione a Casa Sanremo Writers 2023?

Mi auguro che il mio contributo possa rappresentare uno stimolo, soprattutto per le nuove generazioni, a ricercare incessantemente l’essenza di ogni manifestazione umana.